Aktualności
Lewin Brzeski

OODR w Łosiowie zachęca do kręcenia kilometrów w ramach akcji charytatywnej na rzecz Lenki Mazur


„Kilometry dla Lenki” to akcja wspierająca zbiórkę pieniędzy dla niespełna dwuletniej Lenki Mazur, która zmaga się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Malutka Lenka potrzebuje najdroższego leku świata, który jest wart 9,5 miliona złotych i niestety nie jest refundowany, ale od niedawna jest dostępny w Polsce.

Do akcji przyłącza się OODR w Łosiowie

Lenka Mazur to wnuczka kierownika Powiatowych Zespołów Doradztwa Rolniczego w Nidzicy, wobec tego do akcji przyłączają się ośrodki doradztwa rolniczego w całej Polsce, w tym także Opolski Ośrodek Doradztwa Rolniczego w Łosiowie. Wspólnie chcą wesprzeć wnuczkę swojego kolegi w wyścigu z czasem, który niestety nie gra na jej korzyść…

Każdy może dołączyć się do kręcenia kilometrów i wesprzeć małą Lenkę

Założenia akcji „Kilometry dla Lenki” są niezwykle proste. W zależności od swoich możliwości pokonujemy wyznaczoną przez siebie trasę na rowerze, biegiem lub pieszo, a za każdy przemierzony kilometr wpłacamy 2 zł bezpośrednio na konto Lenki:

Można przy tym jednoczyć się z pracownikami Opolskiego Ośrodka Doradztwa Rolniczego w Łosiowie, którzy wspólnie z innymi mieszkańcami we wtorek, 25 sierpnia o godzinie 17:00 sprzed biurowca OODR w Łosiowie ruszą w trasę wspierającą Lenkę.

21-miesięczna Lenka zmaga się z okropną chorobą

Rodzice malutkiej Lenki o jej chorobie dowiedzieli się 14 lipca br., a ich serca w jednym momencie rozpadły się na milion kawałków… Choć diagnoza była niezwykle bolesna, to postanowili, że nie mogą się poddać i muszą wraz z córeczką stanąć do tej nierównej walki.

Lenka swoje pierwsze kroki postawiła mając 14 miesięcy, najpierw ostrożnie trzymając swojego tatę za rękę, a następnie wyrywając swoją maleńką dłoń z uścisku i stawiając pierwsze samodzielne kroki. Dla rodzica ten widok jest zawsze jak bajka, ale ta niedługo później zamieniła się w koszmar. W marcu br. Lenka złamała kostkę w śródstopiu. Była orteza, a później ponowna nauka chodzenia. Widać było, że mała jest mniej sprawna, ale rodzice byli przekonani, że to efekt miesiąca w unieruchomieniu i to uśpiło ich czujność. Niestety z czasem nie było lepiej, a mięśnie Lenki zaczynały coraz bardziej słabnąć, a choroba pokazywać swoje prawdziwe, okrutne oblicze.

Dzisiaj rodziców najbardziej boli widok córeczki, która aż rwie się do tego, aby pobiec do zabawy z innymi dziećmi, ale ciało niestety jej na to nie pozwala…

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! Trzeba działać szybko, by spowolnić postęp choroby, by zatrzymać ją, póki jest jeszcze nadzieja!

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne
i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia.

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata…

Bez naszego wsparcia rodzice Lenki nie będą w stanie sfinansować leku, który daje jej tak duże nadzieje.

Nie bądźmy obojętni – pomagajmy. Dzisiaj my malutkiej Lence, a być może kiedyś ktoś nam.

Poniżej filmik promocyjny akcji „Kilometry dla Lenki”:

Reklama
305 views